E’ un’associazione che si prefigge di far apprendere le tecniche del nuoto pinnato ad atleti con varie disabilità, tra cui ragazzi autistici. Una bella intervista per conoscere un mondo sconosciuto ai più ma dove vi sono dei ragazzi che dedicano il loro tempo libero al sociale svolgendo l’attività di istruttori. In studio anche loro, gli atleti Luca, Claudio e Giovanni che in vasca faticano non poco.

Molte altre città del mondo sceglieranno un monumento significativo da illuminare di blu per sensibilizzare i cittadini rispetto a questa condizione.

L’iniziativa vicentina è sostenuta dall’assessore alla famiglia e alla comunità Silvia Maino, dalle consigliere comunali Simona Siotto e Caterina Soprana su proposta dall’Associazione Autismo Triveneto onlus.

“Vogliamo ricordare la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo con un semplice gesto, che apparentemente non ha valore tangibile, ma che ritengo dia un segnale forte di vicinanza a tutte quelle persone che ogni giorno convivono con l’autismo – spiega l’assessore alla famiglia e alla comunità Silvia Maino -. Una malattia che cambia la vita dei familiari di chi ne è affetto, genitori, fratelli, nonni che devono attrezzarsi per comprendere i bisogni e imparare ad affrontare le necessità quotidiane. Una lotta continua che può far sembrare un miraggio la felicità. L’aiuto e la comprensione anche di chi non fa parte della ristretta cerchia familiare può alleviare la fatica e il dolore di ogni giorno. Per questo un piccolo gesto come quello di illuminare la Basilica di blu non è altro che un modo per stringersi attorno a chi deve convivere quotidianamente con l’autismo”.

“Accendendo la Basilica di azzurro il 2 aprile vogliamo dare un segnale di attenzione a tutte le persone, le famiglie ed i genitori che vivono l’autismo nella loro quotidianità, per non farli sentire soli, per far capire che tutte le sindromi o difficoltà umane meritano attenzioni, speciali quando i bisogni sono, a loro volta, speciali” – dichiara il consigliere comunale Simona Siotto.

“La sensibilizzazione è fondamentale, anche per quella forma di autismo che colpisce molte persone in modo meno grave, la Sindrome di Asperger che, proprio per la sua sintomatologia meno eclatante, viene difficilmente diagnosticata e spesso sottovalutata, portando disagi e profonda sofferenza alle famiglie coinvolte” – sottolinea il consigliere comunale Caterina Soprana.

“Ringraziamo il Comune di Vicenza, ed in particolare l’assessore Silvia Maino e i consiglieri comunali Simona Siotto e Caterina Soprana per la sensibilità dimostrata nell’accendere l’attenzione sulla problematica dell’autismo, attraverso l’illuminazione della Basilica Palladiana nella Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo. Si ringrazia inoltre lo sponsor Palladio Eventi di Vicenza per la realizzazione dell’effetto scenografico Basilica Blu Autismo” – dichiara il Cav-Coordinamento Autismo Veneto in rappresentanza delle Associazioni Autismo Triveneto onlus, Angsa Vicenza Onlus, Abaut Onlus e Wisteria Blu.

Il Cav, che raccoglie le associazioni per l’autismo del Veneto tra cui alcune operanti anche a Vicenza (Autismo Triveneto onlus, ANngsa Vicenza onlus, ABAut onlus e Wisteria Blu) lavorando in rete ormai da molti anni per promuovere l’adozione delle buone prassi per le persone con autismo, nonché la loro inclusione sociale.

Sebbene ogni persona con autismo sia diversa, essere autistico vuol dire avere grosse difficoltà nella comunicazione intenzionale. Significa che per alcune persone diventa impossibile comunicare anche necessità primarie come il dolore, la fame, il caldo e cosi via; significa non riuscire a comunicare e condividere i propri stati d’animo, i propri pensieri. La persona affetta da autismo alterna pesanti crisi di rabbia ed aggressività a momenti di euforia, ha fissazioni e cosiddetti manierismi, gesti particolari fatti con le mani o con tutto il corpo. Pur avendo talenti particolari l’autismo comporta difficoltà relazionali e nel pensiero astratto, nella programmazione del futuro e quindi della vita, rendendo necessario un supporto educativo e psicologico costante.

Parlare di incidenza dell’autismo non è cosi semplice poiché la fluttuazione dei dati statistici dipende molto dagli strumenti diagnostici utilizzati per individuare la sindrome e dall’età che viene tenuta in considerazione, che di solito va dai 2 ai 18 anni, tralasciando una grossa parte di persone autistiche adulte mai diagnosticate.

L’incidenza in Italia arriva a 1,5 ogni 1000 persone anche se in molte regioni si è superata di molto (ad esempio 4/1000 in Emilia-Romagna ed in Piemonte).

Secondo un rapporto dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) l’incidenza è di circa 1,35 ogni 100 nuovi nati. Un’anomalia del sistema sanitario italiano consiste nel riconoscere l’autismo solo fino ai 18 anni di età come se all’improvviso questo sparisse. Purtroppo, questa è una sindrome dalla quale non si guarisce ed anzi in molti casi con l’età aumentano i problemi comportamentali delle persone con autismo e le necessità delle famiglie.

L’assessore alla comunità e alle famiglie Isabella Sala, assieme alle associazioni dei familiari, degli enti e dei servizi che si occupano di autismo, ha presentato il ricco calendario di iniziative culturali, ludiche, sportive e di vita quotidiana organizzate quest’anno sotto il titolo “Tamtam segnali a lunga distanza, Vicenza unita per l’Autismo”.

Le associazioni promotrici delle varie iniziative sono Fondazione Brunello, Autismo Triveneto, associazione Abaut, Out is… more, Noi spazio giovani, Nuoto pinnato Vicenza, Aps In viaggio con te – Wisteria Blue autism friendly Italia, Rotary club Vicenza Berici, Interact club Vicenza Berici.

“Si tratta di quasi due mesi ricchi di opportunità – ha evidenziato l’assessore alla comunità e alle famiglie Isabella Sala – che hanno visto molte realtà lavorare insieme con l’obiettivo di rendere Vicenza una città consapevole e aperta alla diversità, priva di falsi miti e preconcetti, capace di diventare una “città a misura di autismo”, desiderosa di includere ogni persona nella sua unicità e bellezza. Non una città che si ferma ai confini ma un territorio inclusivo che agisce insieme e dà risposte in modo integrato, in cui ciascuno – pubblico, associazionismo, privato e privato sociale – fa la sua parte. Come ci ricorda la convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, la disabilità non è un concetto assoluto e statico ma il risultato dell’interazione fra persone e “barriere attitudinali e ambientali” che possono aumentare o diminuire la piena partecipazione delle persone alla vita sociale”.

“A Vicenza – ha aggiunto Roberto Tombolato, segretario Triveneto della Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza (Sinpia) – già si è creata e funziona una rete che tiene insieme, collegandoli fra loro, gli aspetti diagnostici, terapeutici, assistenziali e scolastici. Ora, con questo programma di eventi e iniziative, vorremmo fare in modo che i vicentini incontrassero persone con autismo nei ‘luoghi dell’esclusione’, come i concerti, i centri di aggregazione giovanile, i negozi, così da abbattere le ‘barriere architettoniche’ dettate dalla mancanza di conoscenza e da facilitare nei cittadini quelle attenzioni che acquisisce solo chi ha un’abitudine al disturbo. Dobbiamo conoscere per riconoscere, rendere inclusivo ciò che è esclusivo: questo il senso della rassegna di appuntamenti che spaziano fra diversi linguaggi e ambiti”.

“Il nostro centro si è arricchito recentemente di una Ausilioteca perché abbiamo colto l’esigenze di docenti e operatori di avere materiali da utilizzare, riadattare, a cui ispirarsi per sviluppare al meglio le potenzialità dei bambini e ragazzi con autismo – ha evidenziato Luciana Brunello, presidente della Fondazione Brunello onlus -. Invitiamo tutti a visitare la nostra biblioteca, punto di riferimento per docenti, addetti ai lavori, famiglie”.

Il programma completo è disponibile sulla pagina Facebook “Tamtam Vicenza unita per l’autismo”.

Una ricerca accuratamente condotta fra il 2000 e il 2012 negli USA dal CDC di Atlanta sui bambini che via via compivano gli otto anni dimostra che l’autismo raddoppia nel decennio, passando dal 7 al 15 per mille, pari a un bambino ogni 68.

La rilevazione del 2012 ha confermato lo stesso dato come stabile. I dati delle Regioni italiane sono scarsi e disomogenei ed oggi contano soltanto 5 bambini su 1000, ma i bambini con autismo sono molti di più: la differenza si spiega perché non vengono fatte le diagnosi, sopratutto per i casi meno gravi. La diagnosi precoce è importante perché consente di fare interventi tanto più efficaci quanto maggiore è la plasticità del cervello nei primi anni di vita.
La Linea guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità constata che, se è vero che non vi sono ancora interventi farmacologici per curare l’autismo, alcune strategie di educazione speciale mediate dai genitori e basate sull’Analisi Applicata del Comportamento possono dare buoni risultati per migliorare la qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie. Purtroppo la conoscenza di queste strategie è poco diffusa in Italia, dove molti operatori addirittura le osteggiano, con rinnovata forza negli ultimi tempi. Perciò si assiste al paradosso che le tante risorse umane messe a disposizione nella scuola italiana (insegnanti di sostegno, educatori, assistenti alla comunicazione, altri assistenti tecnici) non ottengono buoni risultati: al termine della scuola i ragazzi con autismo finiscono quasi tutti a carico delle famiglie oppure in ghetti per disabili mentali, centri diurni e poi residenziali, privi di personale esperto sull’autismo.

Il 2 aprile in tutto il mondo le città illuminano di blu i monumenti più rappresentativi a testimoniare la vicinanza della cittadinanza alle persone con autismo e alle loro famiglie. Anche in Italia il 2 Aprile si contano moltissime manifestazioni,come riportato nei siti: www.angsa.it oppure www.fondazione-autismo.it

Lo ha deciso oggi la Giunta regionale che, su proposta dell’Assessore alla Sanità Luca Coletto, ha approvato una delibera nella quale, tra l’altro, sia assegnano ai due Centri funzioni diversificate, in coordinamento tra loro e con compiti anche di coordinamento dei servizi per le persone autistiche nell’ambito dell’intera rete sanitaria regionale.

Verona e Treviso avranno ora a disposizione 45 giorni di tempo per trasmettere agli uffici tecnici della Regione un progetto operativo che contenga attività, dotazione di spazi, dotazione di personale, sede fisica del Centro e costi.

“Una nuova organizzazione – fa notare Coletto – con la quale la sanità veneta fa un salto di qualità, al massimo livello scientifico, nel sostenere e accompagnare in un percorso, che di fatto dura tutta la vita, le moltissime persone che soffrono di una sindrome comportamentale di fortissimo impatto sulla vita sociale degli interessati, sulle loro capacità relazionali, sulle famiglie. Fare il possibile per garantire una vita migliore a queste persone non è solo un’eccellenza sanitaria, ma anche un dovere morale al quale il Veneto risponde presente”.

Il Centro di Verona, attraverso l’attività dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera, si occuperà della diagnosi precoce, degli accertamenti eziologici e degli approfondimenti internistici. Sarà quindi formata un’equipe composta non solo da neuropsichiatri e psicologi, ma anche da figure mediche specialistiche in grado di occuparsi di tutti gli approfondimenti necessari: neuroradiologi, genetisti, gastroenterologi, otorinolaringoiatri, allergologi, immunologi, endocrinologi. Il Centro avrà anche il compito di formare e qualificare gli operatori sanitari delle equipe multidisciplinari territoriali dedicate ai disturbi dell’autismo, e definire gli interventi abilitativi e precoci partendo da una valutazione funzionale multidisciplinare.

Il Centro di Treviso, presso l’Unità Operativa di Neuropsichiatria infantile dell’Ulss 2 Marca Trevigiana, dovrà invece occuparsi delle persone adolescenti e giovani adulte, favorendo le autonomie personali e sociali e l’inserimento lavorativo. Si definirà quindi un Piano di Assistenza personalizzato, valutandone l’andamento e svolgendo attività di consulenza per le equipe territoriali. Particolare attenzione verrà data all’area della affettività e sessualità, delle abilità sociali, e dello sviluppo di competenze necessarie all’inserimento lavorativo.

Entrambi i Centri hanno il compito di garantire il coordinamento degli interventi e dei servizi per assicurare la continuità dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona autistica. Ruolo importante, per entrambi, sarà anche quello di garantire la formazione alle equipe territoriali, favorendo inoltre la collaborazione e l’integrazione con le strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, che hanno nel territorio competenze specifiche e sono in grado di effettuare la presa in carico di minori, adolescenti e adulti.

Nulla di artificiale, nulla di commerciale, ma una magica storia realmente vissuta, più o meno come in una fiaba. Chi entra in Municipio ad Arzignano troverà, nella sala di rappresentanza, un grande albero di Natale davvero speciale, riccamente adornato. Ma deve sapere che ogni centimetro di quell’albero ha una storia, fatta di passione, amore e fantasia. Le sue decorazioni, infatti, sono state realizzate a mano con la collaborazione delle persone con disabilità del Centro Diurno “Anime Libere” della Cooperativa sociale Moby Dick. Una piccola personale storia iniziata nel 2012 all’interno del laboratorio “La magia del colore”, arricchita negli anni successivi, fino a quest’anno, dal lavoro e dall’amore di un ragazzo affetto da autismo aiutato da alcuni operatori.

Il Centro Diurno “Anime Libere”,  accoglie 22 persone con disabilità. La mission consiste nell’operare quotidianamente con la persona disabile, con la sua famiglia e la realtà territoriale, ritenendo fondamentale un approccio educativo e assistenziale, tenendo conto della globalità della persona con disabilità nella sua ricchezza di potenziale, risorse e capacità.

E’ così che nel corso degli anni, centinaia fra babbi natale, pupazzi di neve, caramelle, stelle, lecca-lecca a manico d’ombrello hanno occupato lo spazio verde dell’albero. Un lavoro certosino nel quale sono stati utilizzati solo materiali di riciclo. E alla fine il risultato è a dir poco spettacolare. Grazie ai ragazzi della cooperativa Moby Dick quest’albero ha una storia, un significato, che si arricchisce nel corso degli anni e che viene prestato alla città di Arzignano.

Nelle parole che ci regala un’operatrice della Moby Dick vi è tutto il significato di questo lavoro:

“Nulla di più semplice e meraviglioso, l’albero vestito a festa, giochi di colore, forme e magia. Carta, panno, tappi di sughero, bottoni vecchi, pezzi di stoffa altrimenti inutili, rami  del bosco, rotoli di carta vuoti, cartone… e così via, in una alchimia di fiaba.

Passione nel creare, sintonia di piccoli oggetti apparentemente senza scopo se non quello di farlo sorridere, nel lavorare insieme. Storia di un albero vestito a festa, da una persona affetta da autismo. Che importanza ha ? l’importanza di un linguaggio comune non verbale di una guida paziente ed amorevole, passo dopo passo.

Questo il senso di un progetto, durato anni, rivolto alla comunicazione dei gesti: incollare, dipingere, tagliare,unire, in un piccolo frammento di bellezza. Siamo tutti grandi esseri utili, presenti e un po’ fanciulli”

“Il Natale è sempre occasione per riscoprire valori importanti come la condivisione, l’attenzione all’altro, il prestare attenzione alle cose intorno a noi ” dichiara l’assessore al Sociale e vicesindaco, Alessia Bevilacqua. “Quest’albero è un dono che proviene dal profondo del cuore e per questo rappresenta il Natale nella sua vera essenza. Vogliamo che sia condiviso con tutta la cittadinanza. Nasce da un percorso, da una storia, da un ragazzo che soffre di autismo, che ha saputo esprimere le proprie potenzialità grazie all’amore e alla professionalità di chi ogni giorno lo assiste al centro diurno”.

“Ringrazio la Moby Dick e i suoi ragazzi per quello che hanno realizzato per porgere gli auguri alla città” aggiunge il sindaco, Giorgio Gentilin. “Sono contento perché hanno lavorato sodo e ho avuto modo di constatarlo direttamente, salutandoli con grande calore quando erano impegnati nell’allestimento. Gli auguri ufficiali ai cittadini, alle associazioni e alle forze di polizia locale , si tengono in questa sala di rappresentanza resa più bella dal loro lavoro. Grazie di cuore!”

“Come dice il titolo dell’incontro di oggi – ha detto Lanzarin – occorre lavorare insieme a favore di una rete di servizio alle persone malate e alle loro famiglie. Non a caso – ha ricordato l’Assessore – abbiamo riattivato il Tavolo Regionale sull’Autismo dove lavoriamo assieme alle Associazioni e ai genitori e, appena il 23 marzo scorso, abbiamo istituito il Coordinamento Tecnico regionale per i Disturbi dello Spettro Autistico, composto da esperti e specialisti di alto livello, che si riunirà per la prima volta la settimana prossima e inizierà il suo lavoro con un monitoraggio sulla situazione dell’applicazione delle linee guida regionali e di quelle nazionali dell’Istituto Superiore di Sanità, anche alla luce dell’inserimento dell’autismo nei Livelli Essenziali di Assistenza nazionali, obbligatori in tutta Italia sulla base del dettato dell’articolo 32 della Costituzione”.

“In particolare – ha detto Lanzarin delineando le principali strategie regionali in tema di autismo – abbiamo alcune priorità: realizzare e rafforzare efficaci percorsi di continuità, focalizzare l’attenzione sul passaggio dall’età evolutiva all’età adulta, spingere sull’inserimento lavorativo dei pazienti adulti, puntare sempre di più su strutture residenziali e semiresidenziali organizzate con un approccio multidisciplinare e con un coinvolgimento forte dei famigliari; potenziare i servizi di diagnostica e neuropsichiatria”

“Siamo lieti e onorati – precisa l’assessore Sala – di avere ricevuto Lorenzo e suo padre Franco, e siamo certi che non sarà l’unico incontro. Anche noi, infatti, come loro abbiamo un sogno: rendere Vicenza un luogo più “autism friendly”, a misura di persone con autismo, insieme alle associazioni e ai genitori che si dedicano a sviluppare una città più accogliente, ad esempio attraverso la formazione di operatori dedicati nell’accoglienza turistica e non. Li attendiamo nuovamente perché crediamo nella forza, nella potenza di lavorare insieme con una rete che superi confini e barriere mentali e fisiche”.

Lorenzo ha sedici anni, è affetto da autismo, frequenta l’Airone, un centro specializzato di Manta, in provincia di Cuneo, e ha una particolare predisposizione a conoscere nuove persone e a ricordarsi i loro nomi nel tempo. Lorenzo segue la terapia Aba (applied behavior analysis – analisi comportamentale applicata) finalizzata a comprendere e migliorare le relazioni che intercorrono fra determinati comportamenti e le condizioni esterne per sviluppare nei ragazzi come lui la capacità di sapersi adattare a vivere in società. È proprio grazie a questa terapia che Lorenzo ha sviluppato la capacità di affrontare viaggi con vari mezzi, in particolare quelli pubblici. Insieme a papà Franco lo scorso 13 giugno è partito da Savigliano, per raggiungere Montebelluna nel trevigiano, la città natale della nonna materna. L’idea di attraversare l’Italia del nord di città in città è nata una notte durante un particolare sogno fatto dal papà di Lorenzo che si è poi immediatamente attivato per metterlo in pratica. Nel viaggio “senza fretta” è previsto solo l’utilizzo di mezzi pubblici, treni e autobus, e sono programmate diciannove tappe per consentire a Lorenzo di portare i suoi saluti alle città visitate e consegnare il gagliardetto della sua città di provenienza.

“Il metodo Aba – puntualizza l’assessore Sala – ha il grande pregio di fare in modo che i ragazzi possano agire nel mondo: viaggiare, andare al cinema, vivere davvero il loro essere cittadini. Negli anni settanta, Vicenza con Ferruccio Poli ha dato il via alle battaglie sui diritti delle persone con disabilità; questo impegno è portato avanti tuttora grazie alle associazioni e ai genitori che chiedono attenzione e servizi perché, come ha evidenziato anche il papà di Lorenzo, le famiglie fanno molto ma è la comunità insieme che può e deve accogliere le persone nelle loro specificità e potenzialità”.

In ricordo della tappa vicentina Lorenzo ha ricevuto in omaggio il libro “Vicenza gioiello dell’architettura” con dedica del sindaco Achille Variati, non presente all’incontro per altri impegni istituzionali.

L’arrivo di Lorenzo a Montebelluna è previsto per sabato 25 giugno. La sua avventura “senza fretta” può essere seguita, tappa per tappa, on line sul blog lorenzosenzafretta.blogspot.it.