A giudizio della Sezione Veneta della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA), le Linee di Indirizzo per i nuovi Atti Aziendali definite dalla Regione Veneto, alla luce della fusione e riorganizzazione delle Aziende ULSS, avrebbero potuto essere un’occasione per migliorare la struttura organizzativa e garantire maggiore equità di risposte in tutto il territorio regionale ai problemi legati ai disturbi del neurosviluppo.

Invece, si è deciso il declassamento di tutte le Unità Operative Complesse di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza in Unità Operative semplici.
Per l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), 1 bambino su 5 è colpito da un disturbo
neuropsichico dell’età evolutiva (autismo, dislessia, disturbi di linguaggio, disabilità intellettiva,
disturbi del comportamento e della condotta, dell’umore, anoressia, epilessia, disturbi neurologici
complessi, malattie rare), che può determinare un quadro di disabilità anche grave. A livello
nazionale, solo in meno della metà dei casi, i bambini con disturbi NPIA e le loro famiglie riescono
ad avere dal Sistema Sanitario le risposte di cui necessitano e addirittura 1/3 degli adolescenti che
hanno necessità di un ricovero ospedaliero per un grave disturbo psichiatrico finiscono in reparti
per adulti.
La situazione della Regione Veneto, dove 55.000 minori sono seguiti dai servizi pubblici, non fa eccezione ed è aggravata dalla estrema difformità dei servizi nelle diverse ex ULSS, come organizzazione, denominazione, risorse.

“La decisione di ridimensionare le UO di neuropsichiatria Infantile – sostiene Bernardo
Dalla Bernardina, past President della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
dell’Adolescenza (SINPIA) – comporterà uno scadimento delle capacità di diagnosi precoce e
trattamento dei disturbi neuropsichiatrici e della professionalità sanitaria necessaria in tale ambito.
Ne conseguiranno un marcato peggioramento dell'offerta sanitaria, un aumento dei costi per i
pazienti costretti a rivolgersi a strutture private o esterne alla Regione Veneto. Si tratterebbe inoltre
di una scelta in netta controtendenza con le direttive nazionali e le scelte sanitarie delle regioni più
avanzate in tale ambito”.

La Regione Veneto, unica in Italia, non avrà quindi negli anni futuri nessuna UOC di NPIA.
Le nuove UOS di NPIA diventeranno sottocomponenti organizzative delle UOC Infanzia, Adolescenza, Famiglia e Consultori, come se i disturbi del neurosviluppo fossero disturbi a preminente genesi sociale, con un passo indietro culturale di 40 anni.
E’ dimostrato infatti che i disturbi neuropsichici dell’età evolutiva sono disturbi a base neurobiologica, la cui espressività può essere modulata dall’ambiente e la cui diagnosi e cura richiede competenze specifiche specialistiche sanitarie che, alla luce delle nuove conoscenze nell’ambito delle neuroscienze, permettono non solo diagnosi sempre più tempestive ma soprattutto interventi terapeutici e riabilitativi efficaci.

“La politica della Regione Veneto di avere ‘distretti forti’ è assolutamente condivisibile –
afferma Roberto Tombolato, Segretario Triveneto della Società Italiana di Neuropsichiatria
dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) -, ma per quanto riguarda la salute mentale del bambino
e dell’adolescente rischia di avere un’area di grande debolezza se non comprende la complessità,
la delicatezza e la peculiarità dell’attività svolta con minori affetti da patologie neuropsichiatriche.”

“Le attività verso i soggetti con patologie neuropsichiatriche – spiega Antonella
Costantino, Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
(SINPIA) – richiedono diagnosi, a volte anche complesse, trattamenti riabilitativi, trattamenti
farmacologici, indagini cliniche strumentali, ricoveri ospedalieri, rapporti con i pediatri di famiglia,
con le scuole, tali da garantire una presa in carico del bambino e della famiglia e della rete di
strutture scolastiche e sociali. Per poter fare questo servono Servizi Specialistici di NPI competenti e multiprofessionali, che vedano la presenza di medici NPIA, psicologi, logopedisti, terapisti della
neuropsicomotricità dell’età evolutiva, educatori professionali, infermieri, diretti da un medico
specialista in NPIA, che eroghino trattamenti riabilitativi i cui risultati siano basati sulle più
aggiornate evidenze scientifiche, con specificità diverse per le diverse patologie, e integrati sul
bambino, la famiglia e la scuola. Devono inoltre potersi muovere con sufficiente autonomia su tutti i
livelli Istituzionali necessari per poter supportare la rete in cui il minore e la famiglia sono inseriti.
Un distretto forte non può rinunciare ad un servizio di NPIA con una struttura organizzativa
idonea a garantire le necessarie attività complesse e coordinate con gli altri servizi territoriali e
ospedalieri.”

“D’intesa con le associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie abbiamo predisposto e inviato a Roma – ai ministeri competenti – la proposta di programma regionale per attuare gli interventi ei servizi previsti dalla legge 112/2016 che destina quest’anno al Veneto 7,2 milioni di euro ”, informa l’assessore Manuela Lanzarin. “La Regione ha definito le linee guida per avviare e sostenere nel territorio progetti di vita indipendente e percorsi di autonomia per i disabili gravi. Daremo priorità ad esperienze residenziali temporanee in appartamenti che riproducono le condizioni di una famiglia, a percorsi giornalieri di autonomia e a forme di sostegno per soluzioni domiciliari alternative ai grandi  istituti e alle Rsa, coinvolgendo il terzo settore, le famiglie e i servizi sociali”.

Sono oltre 3 mila i disabili gravi attualmente ospitati nelle strutture residenziali del Veneto. La rete delle 252 strutture (tra grandi istituti, case alloggio, Rsa, centri diurni e strutture protette) offre 3554 posti, di cui 3200 accreditati (ai quali è garantito il contributo regionale). La legge sul ‘Dopo di noi’, entrata in vigore il 25 giugno 2016 per tutelare i diritti dei disabili gravi rimasti privi del sostegno familiare,  disegna, per la prima volta in Italia, un piano di supporti per i disabili gravi, privi di aiuti familiari. A beneficiarne saranno, in via prioritaria quanti sono ospitati in strutture protette e sono rimasti senza rete parentale, nonché i disabili privi di mezzi economici che rimangono orfani o i cui genitori non sono più in grado di accudirli.

“La legge, nobile e avanzata negli obiettivi, in realtà – avverte l’assessore – promette più di quanto poi riesca a mantenere. Con 90 milioni di dotazione finanziaria per tutto il territorio nazionale per il primo anno di applicazione (184 milioni nel triennio) si potranno attivare risposte limitate. Il riparto tra Regioni assegna al Veneto  7,2 milioni quest’anno, complessivamente 14,7 milioni di euro nel triennio: una somma decisamente insufficiente per affrontare i problemi di tutte le persone con disabilità grave, rimaste senza il supporto della famiglia o che stanno perdendo il sostegno familiare. Il nostro obiettivo è coinvolgere le associazioni e le forze vive e solidali dei diversi territori del Veneto per far decollare, in forma stabile e continuativa nel tempo, quelle esperienze di ‘vita indipendente’ e di autonomia ‘protetta’ che Ulss, comuni, reti associative stanno sperimentando con successo. Penso al co-housing, ai gruppi appartamento (massimo 5 persone), ai supporti domiciliari per percorsi di ‘normale’ quotidianità”. Vogliamo garantire alle persone con disabilità la possibilità, nei limiti delle loro capacità, di scegliere la loro condizione di vita e di poter sviluppare relazioni e potenzialità di crescita”.

Gli indirizzi di programmazione regionale per il ‘Dopo di noi’, una volta approvato dai ministeri competenti, saranno subito diramati alle aziende Ulss che provvederanno con le Conferenze dei sindaci alla loro attuazione concreta. Le future programmazioni locali che prenderanno forma tra il 2018 e il 2019, contempleranno iniziative, strutture e percorsi  per il “Dopo di noi”.